Help Pompe de wereld uit!

De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de hartspier worden aangetast. Zonder behandeling overlijden baby’s met de ziekte van Pompe meestal voor hun eerste verjaardag.

Gelukkig is er dankzij onderzoek een medicijn gevonden, enzymtherapie. Een levensreddende behandeling. Maar enzymtherapie geneest de ziekte niet en veel patiënten houden klachten. Daarom werken we hard aan een alternatieve behandeling. In 2020 zijn we gestart met ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Met gentherapie kan de oorzaak van erfelijke ziekten, namelijk de fout in het DNA, worden hersteld. Wij geloven dat gentherapie de techniek van de toekomst is. Binnen vijf jaar willen we gentherapie testen bij mensen met de ziekte van Pompe. Een ambitieus doel, maar we geloven dat het kan!

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek.”

Wij hebben jouw hulp nodig!
Om gentherapie naar de ziekte van Pompe mogelijk te maken, is geld nodig. Veel geld. Hierbij kun jij ons helpen! Hoe? Verzin een leuke actie die bij jou past! Bijvoorbeeld koekjes bakken, kaarten maken, sjaals breien, mutsjes haken om te verkopen. Of doe mee met een hardloopwedstrijd, fiets- , wandel-  of zwemtocht. Of verzin zelf een leuke actie. Alles is mogelijk! Dit hoef je uiteraard niet alleen te doen, vraag vrienden en familie om met jou of voor jou mee te doen. Wij ondersteunen jouw actie heel graag om dit tot een succes te maken! Samen zetten we ons in voor een wereld zonder spierziekten!

Read more Read less
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Ruim 6.000 euro voor gentherapie voor de ziekte van Pompe

09-02-2021 | 00:00 Met alle acties van het afgelopen jaar hebben we samen 6.781 euro opgehaald! Dit mooie bedrag is bestemd voor gentherapie voor de ziekte van Pompe. Met gentherapie kan de oorzaak van erfelijke ziekten, namelijk de fout in het DNA, worden hersteld. Wij geloven dat gentherapie de techniek van de toekomst is. Binnen vijf jaar willen we gentherapie testen bij mensen met de ziekte van Pompe. Een ambitieus doel, maar wij geloven dat het kan! Dit jaar gaan we er weer met z’n allen tegenaan om een mooi bedrag bij elkaar te krijgen voor gentherapie. Help mee in de strijd tegen spierziekten en start je actie! Heb je hulp nodig bij het starten van jouw actie? Neem dan met ons contact op via actie@spierfonds.nl   Start een actie
Read more
View all
€ 1.504

Anonymous

25-01-2021 | 10:31 Overige donatie voor de ziekte van Pompe